Новости

Истории людей, которые живут в ожидании пересадки почки

1370 в год — именно столько, согласно статистике, в среднем делают операций по пересадке почек в России. Сама сфера трансплантации скрыта от глаз обывателей. В начале марта в онлайн-кинотеатре KION стартовал второй сезон сериала «Почка». Это один из немногих российских проектов, которому удалось приоткрыть завесу тайны над российской трансплантологией. По следам премьеры Super решил собрать истории реальных людей, столкнувшихся с необходимостью пересадки почки. Ниже — их откровения об ожидании и жизни с новым органом.

Николай, 43 года

Ждет трансплантацию почки

У меня поликистоз — заболевание, при котором в почках образуются кисты. Процесс происходит постепенно, но является необратимым: диеты и препараты могут притормозить развитие заболевания, однако рано или поздно оно все равно разрушит почки. Мне было 40 лет, когда произошло резкое ухудшение. Я стал быстрее уставать и постоянно хотел спать, плюс развилась гиперкалиемия: из-за нарушенной функции почек в крови выросло количество калия. Гиперкалиемию мне диагностировали в 2020 году, когда пришел записываться на диализ, и сразу отправили в операционную. Если запустить ситуацию, трансплантации можно и не дождаться — сердце не выдержит.

Диализ — обязательная процедура. Когда почки не работают, происходит интоксикация организма, поэтому таким образом пациенту чистят кровь. Сначала формируют фистулу — сшивают вену с артерией на предплечье, чтобы создать кровоток для проведения диализа. Во время процедуры происходит забор крови из артерии, затем она очищается в аппарате и возвращается обратно через вену.

Регулярные проколы провоцируют раздувание сосудов: ткань деформируется, под кожей образуются волдыри. Поначалу меня это очень тревожило. Когда пришел в клинику и увидел у людей на диализе деформированные сосуды невообразимых размеров, то, честно говоря, распсиховался. Не хотел, чтобы со мной произошло подобное, но избежать этого не удалось. Помните, в Сети был Руки-базуки, который накачал себе бицепсы? Вот и у меня сейчас нечто похожее формируется.

На диализ я хожу уже три года: езжу в клинику три раза в неделю на 4 часа. Жизнь из-за этого ощутимо меняется. По большому счету полжизни я провожу в больнице.

При таком графике тяжело устроиться на работу: не каждый работодатель готов регулярно отпускать сотрудника на диализ. Раньше я ходил на диализ по утрам: отсидел процедуру и в 11:00 свободен. Можно идти на работу, но физически это очень тяжело. После диализа происходит обезвоживание организма, падает концентрация внимания и работоспособность. Работать в таком состоянии невозможно, поэтому я перевелся на вечернюю смену: заканчиваю гемодиализ в 20:00 и еду домой отсыпаться. Так утром появляются силы для работы.

Еще из-за проблем с почками я серьезно ограничен в питании. Нельзя есть рыбу, бобовые и калийсодержащие продукты — картофель, черешню, арбуз, потому что они провоцируют гиперкалиемию. В больнице слышал историю про женщину, которая наелась арбуза и умерла: почки не работали, концентрация калия в крови выросла, сердце остановилось.

В феврале мне удалили почку и поставили в очередь на трансплантацию в петербургском Центре Святителя Луки. Поликистоз — генетическое заболевание, поэтому пересадку от родственников я даже не рассматривал, сейчас нахожусь в режиме ожидания чужого органа. Невозможно спрогнозировать, когда появится подходящая почка. Насколько мне известно, только в Питере 500 человек ждут пересадку, а таких операций делают не больше десятка в год. Должно совпасть много факторов, чтобы почка подошла.

Из-за диализа я уже три года не ездил в отпуск с семьей. По сути я привязан к клинике, но после трансплантации постепенно перестану ходить на диализ и вернусь к обычной жизни. Один поводок с меня снимут, но наденут другой: придется пить иммуноподавляющие препараты, которые позволят исправно функционировать пересаженной почке. Жесткая диета никуда не денется — ее придется соблюдать, чтобы не было отторжения органа.

К тому же всегда есть риск, что новая почка не приживется, хотя в идеале орган может работать в среднем до 10 лет. Потом придется все проходить заново. К сожалению, трансплантация не решает проблему раз и навсегда. Пациенты находятся под постоянным наблюдением врачей, а насколько хватит чужого органа — уже вопрос времени.

Екатерина, 26 лет

Перенесла трансплантацию почки

Говорят, что бывших спортсменов не бывает, но в моем случае все сложилось именно так. Раньше я активно занималась спортом: участвовала в президентских тестах и забегах на длинные дистанции, играла в настольный теннис и дартс. В 2012 году, когда училась в девятом классе, в школе проходила очередная диспансеризация. Я плотно готовилась к соревнованиям, параллельно проходила врачей и сдавала анализы, один из которых показал, что у меня повышен уровень белка в моче. При максимально допустимом показателе в 0,33 мне пришел результат 9,9.

От соревнований меня отстранили и отправили на терапию: сначала в Окуловке, где я жила, а оттуда к нефрологу в Великий Новгород. Мне назначили гормоны по 16 капсул в день и капали Альбумин, благодаря чему я на год вошла в стойкую ремиссию. Закончила девятый класс, пошла учиться в техникум — и началось: от гормонов увеличился вес, появились живот и щеки. Я подумала: «Как так! Я же спортсменка», — и разом, никому ничего не сказав, бросила пить гормональные. Я и не знала, что это опасно. Дозу нужно было снижать постепенно, буквально по грамму, чтобы не навредить организму.

Еще год я отучилась в техникуме, а потом случился рецидив. Изначально проблемы с почками протекали без внешних симптомов, но тут начались скачки давления, появились отеки на ногах, в легких и брюшной полости. Из Новгорода меня отправили в Санкт-Петербург: сначала в детскую педиатрическую больницу, потом — в Первый мед. Сначала мне поставили острый гломерулонефрит, но после результатов биопсии его изменили на фокально-сегментарный гломерулосклероз.

В 2016 году я начала ходить на гемодиализ. При серьезных заболеваниях почек ты обязан его посещать, если хочешь жить. Я ездила на выходные домой в Окуловку с мыслью, что в воскресенье должна вернуться обратно в Новгород на диализ. Тут нельзя махнуть рукой и «прогулять». Из-за диализа у меня деформировались сосуды на руке, будто под кожей поселилась большая и выпуклая змея. Выглядело настолько ужасно, что не могла ходить в одежде с короткими рукавами даже в жару. Я испытывала дискомфорт: казалось, будто все смотрят на мою руку.

Никогда не думала, что окажусь в такой ситуации, и первое время страдала от чувства несправедливости. Я не понимала, почему со мной такое происходит, ведь я занималась спортом, никогда не употребляла запрещенные вещества, не пила и не курила. Многие люди ведут отвратительный образ жизни — и ничего. Позднее я поняла, что у каждого своя судьба. Бог не дает испытаний, с которыми мы бы не справились. Находясь на диализе, поставила здоровье в приоритет: берегла себя изо всех сил, потому что очень надеялась на пересадку почки. Когда в апреле 2022 года меня поставили в очередь на трансплатанцию в петербургском Центре Cвятители Луки, я буквально молилась, чтобы обследование не выявило противопоказаний к пересадке — это был мой единственный шанс на счастливую, полноценную жизнь.

22 июня я подрабатывала в школьном лагере, когда мне позвонили и сказали: «Екатерина Сергеевна, нашли подходящий орган. Когда сможете приехать?» Я впала в ступор, потому что поверить не могла, что дождалась. В тот же день выехала в больницу. Помню, как встретила трансплантолога: он мне рассказывал о рисках, но я уже не слушала и думала только о своей новой почке.

Бывает, что пересаженный орган «запускается» не сразу и человеку приходится еще делать гемодиализ. У меня почка заработала уже на операционном столе. В плане пересадки все прошло идеально, но потом началась долгая реабилитация. Из-за проблем с сердцем мне установили артериальный катетер в паховую область. Когда его снимали, у меня держалось высокое давление, кровь не останавливалась, и образовалась пульсирующая гематома. После трансплантации меня отправили ее ушивать: с одной операции сразу попала на другую.

Две недели после я не вставала с больничной койки и похудела до 49 килограммов, пока врач не сказал, что мне нужно двигаться. Я поняла, что в моих интересах попыталась встать, но сил не было: руки и ноги дрожали, шага не могла ступить. Постепенно я начала вставать, потом немного передвигаться по палате. Ощущение было такое, будто заново учусь ходить. На две недели меня отпустили домой, где меня настигла невыносимая боль в спине. Как-то я вышла на улицу, чтобы прогуляться вокруг дома, и поняла, что не смогу подняться обратно на пятый этаж.

Мышечный корсет ослаб настолько, что движения вызывали адскую боль. Когда я вернулась обратно в Центр Святого Луки, врачам пришлось обколоть мой позвоночник лидокаином, чтобы хоть как-то обезболить. Восстановление затянулось еще на три недели. Дошло до того, что я даже поесть не могла: ела и плакала, потому что было больно. Специалисты реабилитационного центра прописали специальную гимнастику, чтобы я разрабатывала мышцы. Упражнения приходилось делать через боль и силу. Через тернии, так сказать, я стремилась к счастью. Ко мне как-то зашла женщина из реабилитационного центра и сказала: «Вашей силы воли хватило бы на семерых». Я знала, на что шла.

После операции я еще полгода входила в колею. Жизнь с новой почкой изменилась кардинально. До пересадки я много думала о том, как буду жить с чужим органом, но сейчас ощущение, что он всегда был со мной. Главное, чтобы почка работала, а я буду оберегать ее, насколько это возможно. Соблюдаю диету и пью необходимые препараты. При фокально-сегментарном гломерулосклерозе есть 35% вероятности, что заболевание перейдет на пересаженный орган, поэтому мне снова прописали гормоны. Вес опять начал расти, но я уже не допущу прошлых ошибок. Ничего не предпринимаю без консультации с врачами, чтобы не навредить здоровью, иначе я себя не прощу. Я пережила пересадку, долгую реабилитацию, все эти капельницы и уколы. Сейчас, если возникают проблемы, я просто говорю: «Кать, ты уже через многое прошла, держись до последнего».

Автор: Иван Гелионов
Источник: super.ru